Hay mucha controversia acerca de la fibromialgia. Y mucho desconocimiento también. Aquí tiene toda la información necesaria para hacerse una opinión fundamentada y actualizada a los conocimientos científicos fiables.
Como aperitivo, aquí tiene un video de una intervención en un programa de televisión. Véala y compárela con la información que sigue:
¿Existe la fibromialgia? ¿Qué es?
La fibromialgia es una enfermedad real, reconocida como tal por la Organización Mundial de la Salud desde el año 1992.
La base de la enfermedad es el dolor, que persiste mucho tiempo y se extiende por distintas partes del cuerpo, que no procede de las articulaciones sino de los músculos y sus estructuras (aunque estos músculos son normales).
La enfermedad también tiene otros síntomas muy importantes como la fatiga, la alteración del sueño, los problemas de memoria y de razonamiento y muchos más (la lista es muy amplia).
Habiendo dejado claro que es una enfermedad que existe realmente, vamos a ver quiénes son más probables candidatos a padecerla…
¿Es frecuente la fibromialgia? ¿Quiénes la padecen con más frecuencia?
La fibromialgia no es una enfermedad frecuente, por suerte. En distintos países la cantidad de enfermos es distinta, pero oscila entre 2 enfermos de fibromialgia por cada 100 personas en sitios como Estados Unidos y 4 enfermos de fibromialgia por cada 100 personas en países como España.
Incluso, como dato curioso, en una comunidad rural Amish se ha visto que más de 7 personas de cada 100 tienen la enfermedad.
Dentro de estas cifras globales, es más frecuente que padezcan fibromialgia las mujeres que los hombres (de cada 10 personas con fibromialgia 9 son mujeres). Y la edad en que es más frecuente que aparezca la enfermedad es entre los 40 y los 50 años, aunque cada vez se están viendo personas más jóvenes con fibromialgia.
¿A qué se debe esta enfermedad? ¿Qué alteraciones causa? Es lo que vamos a ver a continuación…
¿Qué pasa dentro del cuerpo de la persona con fibromialgia?
Esta es una pregunta que todavía no tiene una respuesta única y concreta. Lo que quiere decir que hay muchas teorías, pero ninguna es la correcta al 100%.
La que más boletos tiene es que hay una respuesta alterada a estímulos no dolorosos, que la persona con fibromialgia percibe como dolor. Para entendernos: a una persona no enferma se le estira un músculo, o se le presiona con el dedo, y su cerebro recibe estímulos de estiramiento o de presión. La persona con fibromialgia referirá dolor.
Y este dolor que dice tener no es que se lo esté inventando. Hay estudios con imágenes del funcionamiento del cerebro de las personas con fibromialgia que muestran que los grupos de neuronas de sus cerebros que se “encienden” (es decir, están trabajando) son los mismos que los grupos de neuronas que funcionan en personas sanas cuando tienen dolor.
También se ha pensado que la persona con fibromialgia puede deber su enfermedad a alteraciones en algunas sustancias químicas que usa el sistema nervioso para manejar la información, como la serotonina, pero no se sabe si esto es causa o consecuencia de la enfermedad
Como la enfermedad empezó con dolor muscular, se estudiaron los músculos doloridos, a ver si tenían alguna alteración visible al microscopio. No se ha visto ninguna.
Por tanto sabemos algunas cosas de las que pasan dentro del cuerpo de la persona con fibromialgia, pero todavía es mucho más lo que desconocemos. Y dentro de esto último está la pregunta más importante: ¿cuál es la causa de la fibromialgia? Veamos…
¿Hay algo que pueda producir la aparición de fibromialgia?
Debe haberlo. Pero nosotros no lo conocemos de forma definitiva aún. La causa de la fibromialgia sigue siendo un misterio. Y la consecuencia principal de este desconocimiento es que, mientras siga así, no podremos curar la enfermedad.
Se ha relacionado la fibromialgia con acontecimientos traumáticos como posibles desencadenantes (lesiones, accidentes de tráfico, partos traumáticos…). Nada hay definitivo y concreto.
Se ha buscado algún virus cuya infección pueda desencadenar los procesos que causan los síntomas de la fibromialgia. Nada hay definitivo y concreto.
Se ha intentado, en base a la preferencia de la enfermedad por las mujeres, vincular la enfermedad a las hormonas sexuales (las femeninas, por acción, o las masculinas, por omisión). Nada hay definitivo y concreto.
Y muchas más hipótesis de causas de la enfermedad han recibido atención más o menos detallada (hongos, algunos fármacos, incluso la respuesta de las defensas del cuerpo a los implantes mamarios de silicona), pero a día de hoy sólo hay un hecho claro: no sabemos qué es lo que causa la fibromialgia.
Así que no sabemos de forma completa lo que pasa dentro del cuerpo de la persona con fibromialgia… No sabemos qué causa la fibromialgia… ¡Qué frustración! ¡No sabemos nada!
Pues ocupémonos de lo que sí sabemos. Vamos a ver qué síntomas padecen las personas que tienen fibromialgia…
¿Qué síntomas produce la fibromialgia?
Ya hemos visto que el síntoma primordial de la fibromialgia es el dolor. Un dolor generalizado por muchas partes del cuerpo y que se acentúa con el movimiento.
La persona con fibromialgia suele levantarse con rigidez de la cama y sólo un tiempo después (en algunos casos este tiempo es de hasta 3-4 horas) empieza a perder esa rigidez.
Dormir es un suplicio para la persona con fibromialgia porque no descansa por la noche. A veces es porque tarda en dormirse, otras veces porque se despierta muchas veces durante la noche y otras veces porque se despierta demasiado pronto y no puede volver a dormirse. Sea como sea, el sueño de la persona con fibromialgia no suele ser reparador.
Y el otro síntoma principal de la enfermedad es la fatiga. La persona con fibromialgia se pasa el día con un cansancio tremendo, que le limita mucho la vida diaria. Y para empeorar todavía más las cosas, este cansancio aumenta de forma exponencial cuando la persona con fibromialgia hace alguna actividad física intensa.
Además de estos síntomas del dolor, la rigidez matutina, el mal descanso nocturno y la fatiga, la persona con fibromialgia suele tener el cerebro embotado. Le falla la memoria, le falla la capacidad de razonamiento, y le cuesta un triunfo mantener la concentración y la atención.
Hay muchos más síntomas. Y todos ellos cuentan a la hora de diagnosticar la fibromialgia. ¡Vamos a ver cómo se hace este diagnóstico!…
¿Cómo se diagnostica la fibromialgia?
Una cosa hemos de tener muy clara: no existen criterios diagnósticos de la fibromialgia.
Déjeme que se lo explique un poco más, porque esta afirmación le puede resultar chocante.
El Colegio Americano de Reumatología (ACR en sus siglas en inglés) tuvo el siglo pasado (1990) unos criterios de dolor y de unos puntos dolorosos a la exploración que se crearon para unificar conceptos de cara a la investigación, pero no eran criterios clínicos, para la consulta del médico, aunque muchas veces se usaron para diagnosticar la enfermedad.
En el año 2010 estos criterios cambiaron, perdiendo importancia a los puntos de exploración (lo que no quiere decir que no haya que explorarlos) y primando los síntomas del paciente, en un sistema de puntuación según la extensión y la intensidad de los síntomas.
En el año 2011 se modificaron los criterios del año anterior, de una forma menor, haciéndolos más prácticos. Pero seguían sin ser criterios clínicos, no útiles para el diagnóstico. Eran una forma de que los investigadores de la enfermedad pudieran organizar los casos hablando de lo mismo para profundizar en el estudio de la enfermedad.
Al seguir la confusión entre los médicos y los pacientes acerca de la utilidad y finalidad de los sucesivos criterios de 1990, 2010 y 2011, el Colegio Americano de Reumatología tuvo que emitir una aclaración en 2015 para diferenciar “criterios diagnósticos” de “criterios de clasificación”. Y afirmó que los criterios de 2010 (modificados en 2011) eran criterios de clasificación, no criterios diagnósticos.
En una publicación en la literatura científica de 2016 se ha dado una nueva revisión a los criterios de 2011, retocando un poco lo relativo al dolor generalizado.
¿Por qué le cuento todo esto? Porque la fibromialgia es una enfermedad que debe diagnosticar el médico en base a su experiencia clínica, no una enfermedad que se pueda definir en base a si unos criterios o rasgos están presentes o ausentes. Así que si lee usted en Internet los criterios de 2016 y cree usted que los cumple, eso no quiere decir nada. No tendrá usted fibromialgia hasta que un médico experimentado en la enfermedad se lo diga.
Es lo que tiene que no sepamos todavía la causa de la fibromialgia: que su diagnóstico también tiene mucha subjetividad y depende del ojo clínico del profesional.
Ojo clínico que ha de usar para diferenciar la fibromialgia de otras enfermedades. ¿De cuáles? Se lo cuento…
¿Qué otras enfermedades pueden confundirse con la fibromialgia?
La enfermedad que más frecuentemente se confunde con la fibromialgia es el síndrome de fatiga crónica. Y se confunde, porque tienen muchos síntomas en común.
De todos modos, el síndrome de fatiga crónica sí que tiene unos criterios diagnósticos definidos. Muchos de los rasgos descritos en ellos son propios también de la fibromialgia, así que volvemos a depender del ojo clínico del médico para diferenciar una enfermedad de la otra.
A veces ni siquiera con el mejor ojo clínico del mundo podemos diferenciarlas, porque se presentan juntas, solapadas en una mezcla de síntomas que no sabemos si la persona tiene un síndrome de fatiga crónica con fibromialgia o una fibromialgia con un síndrome de fatiga crónica.
Ya ve. Por ahora los ordenadores no son capaces de sustituir el ojo clínico del médico experimentado. Ayudan mucho, por supuesto, pero no son un recambio.
Una vez diagnosticada la enfermedad con mayor o menor seguridad, vamos a lo práctico. ¡Vamos a ver cómo la tratamos!…
¿Cómo se puede tratar la fibromialgia?
Como ya habrá deducido usted de lo que hemos comentado más arriba, el tratamiento de la fibromialgia sólo puede ser sintomático: ir tratando los síntomas que presente el paciente.
No podemos hacer, aún, un tratamiento de la causa de la fibromialgia por que no la conocemos. Y sin conocerla, no podemos curar la enfermedad. ¡Ojo! Cuando conozcamos la causa podremos o no curarla, porque hay muchas enfermedades cuya causa conocemos, pero que aun conociéndola no la podemos curar. Esperemos que la fibromialgia no sea una de ellas.
Para tratar el dolor de la persona con fibromialgia tenemos los recursos de los medicamentos y del tratamiento fisioterápico.
Para la fatiga podemos intentar mejorar la calidad del sueño con medicación y ayudar a la fatiga diurna con estimulantes cerebrales.
Ambos síntomas: el dolor y la fatiga, pueden responder a un programa de ejercicio físico muy gradual y bien planificado. Este programa ha de ser completamente personalizado al caso concreto del paciente porque, si nos pasamos de intensidad en la actividad física, el dolor y la fatiga empeorarán mucho.
La persona con fibromialgia sufre. Sufre físicamente, pero también padece mucho emocionalmente. Tener una enfermedad incurable produce sufrimiento. Y tener una enfermedad que altera y limita mucho la calidad de vida, y que es difícil de tratar adecuadamente, es algo que desespera al más pintado. Por eso es muy importante el manejo psicológico adecuado de la persona con fibromialgia.
No se trata de que la visita al psicólogo o la ayuda psicológica que le proporcione su médico vaya a ser la panacea. Pero dentro de un programa multidisciplinar de manejo de la enfermedad, un buen tratamiento cognitivo conductual y un adiestramiento en técnicas de relajación y de control de la ansiedad pueden aportar mucho al bienestar de la persona con fibromialgia.
Otros múltiples tratamientos se enfocan de forma individual, y al ser muy larga la lista, no se los voy a comentar aquí. Su médico se ocupará de ellos como corresponde.
Termino esta parte del tratamiento de la fibromialgia con una prevención que me parece necesaria. Los síntomas de la enfermedad son muchos, que aparecen en distintos grados y, de forma muy importante: ¡cambian mucho! ¿Qué quiero decir con esto? Que un mismo síntoma puede aparecer muy intenso, bajar de fuerza, subir de nuevo y oscilar erráticamente volviéndonos locos. De ahí que la lucha contra la fibromialgia haya de ser diaria, continuada y personalizada. No vale con un “aquí te pillo, aquí te mato”.
Ya ve, la evolución de la enfermedad es impredecible. ¡Veámosla más en profundidad, para terminar esta página de la fibromialgia!…
¿Se puede curar la fibromialgia?
No podemos curar la fibromialgia, aún. Esto es un hecho.
Y no podemos prever el curso de la enfermedad en un enfermo concreto. No sabemos cuándo aparecerán nuevos síntomas, cuando desaparecerán los síntomas que presenta actualmente la persona con fibromialgia, y no podemos asegurar que los tratamientos que hoy funcionan vayan a hacerlo mañana.
Por eso el manejo de la enfermedad es muy complicado. Hay que estar muy encima de ella, respondiendo con inmediatez a los cambios en la intensidad de los síntomas, modificando las dosis de fármacos según sean eficaces o produzcan efectos secundarios, y, sobre todo, hay que estar siempre del lado de la persona que la padece, apoyándola y comprendiéndola.
Porque la fibromialgia es una enfermedad real. Incurable. Cambiante. Limitante de la calidad de vida. Y a la que, encima de todo esto, no puede añadirse lo peor de la misma: la incomprensión y el abandono.
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